رییس هیات مدیره كانون هموفیلی تاكید كرد
اهمیت پروفیلاکسی و تأمین مستمر دارو برای بیماران هموفیلی
به گزارش آروما، رئیس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران بر اهمیت برنامه پروفیلاکسی و لزوم تأمین مستمر داروهای بیماران هموفیلی تاکید نمود.
به گزارش آروما به نقل از ایسنا، امین افشار _ رئیس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران، به مناسب روز جهانی هموفیلی به اهمیت برنامه پروفیلاکسی برای کودکان و لزوم تأمین مستمر دارو جهت پیشگیری از خونریزی در این بیماران تصریح کرد و اظهار داشت: مشکل آن است که نگاه جامعی به بیماران هموفیلی وجود ندارد. الگویی که در کشورهای پیشرفته وجود دارد و از آن هم نتیجه گرفته اند آن است که پیش از این که بیمار به آن دارو نیاز داشته باشد و خونریزی کند، سطح فاکتور را در بدن بالا می برند، دارو را دریافت می کند و روز بعد همچون افراد عادی می تواند فعالیتهای روزانه خویش را داشته باشد.
وی اظهار داشت: در صورت بی توجهی به سطح فاکتور در بدن این بیماران، فرد با کوچک ترین ضربه ای خونریزی می دهد و باید فاکتور و دارو مصرف کند و این مورد بسیار برای سیستم درمانی هزینه بر است و در نهایت هم مفاصل بیمار از بین می رود.
وی با اشاره مجدد به اهمیت برنامه پروفیلاکسی بیماران هموفیلی و تلاش کانون هموفیلی برای ترغیب کردن سیستم درمانی کشور برای اجرای آن، اظهار داشت: وزارت بهداشت، بیمه، بهزیستی و... تنها بودجه و عملکرد خویش را می بینند اما اگر نگاه جامع وجود داشته باشد، دارو بموقع برسد، سازمان و غذا و دارو بخشی نگری نداشته باشد و بیمار به نقطه ای برسد که مفصل سالم داشته باشد، دیگر نیازی به تعویض مفصل در این بیماران نخواهد بود و دیگر نیازی نخواهد بود که دانشگاه ها فیزیوتراپی و توانبخشی داشته باشند، هزینه های بهزیستی کنترل می شود، از بیماری هموفیلی دیگر فشاری بر سیستم های بیمه ای وارد نمی شود و.... بنابراین دسترسی عادلانه به داروهای هموفیلی و پروفیلاکسی مساله ای است که کانون هموفیلی ها به آن توجه بیشتری دارد.
رئیس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران با تکیه بر این که بیشتر اعضای کانون از بیماران هموفیلی هستند، اظهار داشت: ازاین رو ما می دانیم که نبود دارو چه تاثیری می تواند بر گذران زندگی داشته باشد.
افشار با تکیه بر این که هزینه ماهانه یک بیمار هموفیلی شدید بیشتر از ۱۰۰ میلیون تومان است افزود: به صورت مثال هزینه ۱۸۰ میلیون تومانی که دولت برای پروفیلاکسی بیماران بدخیم هموفیلی دارد، پایین ترین میزان هزینه است و چندان چشم گیر نیست و در بعضی موارد خیلی بیشتر از این ها هزینه می کند. برای بیمارانی که فاکتور مصرف می کنند و یا اگر احتیاج به جراحی فوری داشته باشند در عرض سه روز باید ۲ میلیارد تومان برای یک بیمار دارو تزریق کنند.
وی ادامه داد: عمل تعویض مفصل علاوه بر هزینه های جراحی احتیاج به تزریق فاکتور در حجم بالا دارد. تمام این مشکلات از این سرچشمه می گیرد که به این بیماری نگاه جامع وجود ندارد. هم در مساله درمان و هم در مساله پیشگیری باید نگاه جامع داشته باشد. اگر دولت هزینه لازم برای پیشگیری را تخصیص دهد به سادگی می توانیم از تولد کودکان هموفیلی جلوگیری نماییم.
رئیس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران در انتها تصریح کرد: هزینه جلوگیری از مبتلا شدن به این بیماری و تولد کودکان هموفیلی بسیار کمتر از هزینه درمان یک فرد هموفیلی است که کم و بیش این اتفاق می افتد. اما احتیاج به نگاه جامع است تا شرایط به خوبی کنترل شود و بتوانیم از میزان تولد این کودکان بکاهیم و یا خواهران مبتلا به هموفیل را غربالگری نماییم.
به گزارش آروما به نقل از ایسنا همینطور سعید برپروشان - مدیرعامل کانون هموفیلی در این جلسه ضمن اشاره به این که باید برای بهتر شدن وضعیت مبتلایان هموفیلی از شیوه های نوین درمانی استفاده شود، اظهار داشت: باید برای افراد جوان که مفاصل شان صدمه ندیده است از دارو هلمیبرا بهره برد که به قول وزارت بهداشت قیمتش ۱۸۰ میلیون تومان است و این در شرایطی است که دولت برای بیماران فرم شدید هموفیلی خیلی بیشتر از این مبلغ هزینه می کند و ضروری است نگاه جامعی در سیاستگذاری درمان بیماران هموفیلی صورت گیرد.
وی ضمن اشاره به اشاره به هزینه های داروهای هموفیلی، اظهار داشت: در این خصوص ضروری است داروهای هموفیلی در پایه بیمه قرار گیرد.
مدیر عامل کانون هموفیلی ایران در انتها صحبت هایش با اشاره به اینکه شعار سال جاری دسترسی ساده به دارو و درمان است، اضافه کرد: در تهران داروهای این بیماری موجود است اما امکان دارد در مقاطعی در شهرستان ها با کمبود داروهای این بیماری مواجه شویم و ازاین رو ضروری است به توزیع عادلانه داروها هم توجه گردد.
در ادامه احمد قویدل_ مشاور مدیرعامل کانون هموفیلی_ هم در این جلسه اظهار نمود: خوشبختانه در کشور دو تولید کننده داخلی فاکتور ۸ داریم که این ظرفیت را به وجود می آورد با تغییر روش درمان بیماران از معلولیت بیماران جلوگیری کرد. دیگر تردیدی وجود ندارد که با روش درمان عندالزوم (بعد از خونریزی) بیماران هموفیلی در سنین نوجوانی و جوانی گرفتار معلولیت می شوند و عملاً خیلی از فرصت های اجتماعی، اشتغال و ازدواج را از دست می دهند. در ارتباط با فاکتور ۹ هم هم اکنون داروهای پلاسمایی در دسترس بیماران ظرفیتهای جمع آوری پلاسما در کشور اگر مدیریت شود این بیماران می توانند از درمان مطلوب تری بهره مند شوند.
وی ادامه داد: بیشتر از ۱۰ سال است داروهای جدیدی به بازار دارویی هموفیلی جهان آمده که می تواند انقلابی در درمان بیماران هموفیلی ایجاد نماید. یکی از این داروها امیسیزومب است که با نام تجاری هملیبرا اخیراً به کشور وارد شده و برای بیشتر از ۱۱۰ بیمار تأمین شده است. متأسفانه تا کنون این دارو زیر پوشش بیمه قرار نگرفته است. کانون هموفیلی ایران در ماه پایانی سال قبل درخواستی را به شورایعالی بیمه داد که تا کنون پاسخی داده نشده است. این دارو به رگ تزریق نمی شود و تزریق آن زیرپوستی و دوام آن در بدن بیماران یک ماه است. نتایج مطالعات هم مؤثر بودن بسیار آن برای بیماران و هم صرفه اقتصادی آن برای دولت در مقایسه با داروهای فعلی اثبات شده است.
مشاور مدیرعامل کانون هموفیلی اظهار داشت: متأسفانه تأمین چندین قلم از داروهای هموفیلی نه بموقع است نه کافی است و هنوز تقویم واردات منظمی نداریم. بیماران هموفیلی طی دو سال قبل دائماً در اضطراب و نگرانی به سر می بردند. امنیت دارویی کلید سلامت بیماران هموفیلی است و ایجاد این امنیت فقط با اختصاص بودجه های کافی و بموقع برای تأمین دارو مرتبط می باشد.
وی با عنایت به شعار سال هموفیلی در خصوص دسترسی عادلانه به دارو اظهار نمود: کانون هموفیلی ایران در پیگیری تحقق شعار سال جاری فدراسیون دسترسی عادلانه به درمان و دارو را بعنوان یک مطالبه مهم پیگیری می کند. متأسفانه با تمرکز مراکز درمانی در مراکز استان ها عملاً رسیدگی های درمانی به بیماران در شهرستان ها امکان دارد عادلانه تحقق نیابد. در حوزه توزیع دارو هم تمرکز داروخانه ها در مراکز استان ها است و بیماران مجبور به سفرهای بین شهری برای دسترسی به دارو می شوند. توزیع داروهای مورد نیاز بیماران در شهرستان ها می تواند بسترساز دسترسی عادلانه تر بیماران به دارو و به دنبال آن درمان گردد.
منبع: آروما
این مطلب را می پسندید؟
(0)
(0)
تازه ترین مطالب مرتبط
نظرات بینندگان در مورد این مطلب